盐城女童患怪病浑身变绿 全球仅两三例

来源:深圳广电集团  日期:2013-8-19

盐城女童患怪病浑身变绿 全球仅两三例
盐城女童罕见怪病致浑身变绿 花费近200万只盼奇迹出现

谁能帮帮这个小天使

盐城4岁女童患白血病浑身变绿

就像童话里一样,盐城有一位4岁女童,最近浑身开始变绿。可随之而来的,并不像童话一样美好,而是时刻要面临生命危险。据了解,该女童为急性白血病患者,10个月前刚做完造血干细胞移植。之所以浑身发绿,是因为体内胆红素不断累积、过高所致。而病因则是自身免疫性溶血性贫血。专家称,这种病例非常罕见,全球见诸报道的病例,至今大概也只有两三例。

盐城女童患怪病浑身变绿 全球仅两三例

可怜的宝宝

患病女童浑身绿莹莹,一直昏睡

16日傍晚,在苏大附一院广慈分院血液科的病房里,扬子晚报记者见到了这位“绿精灵”宝宝——来自盐城的4岁女童语桐和她的爸爸妈妈。而在病床四周,则挂着一层厚厚的透明的塑料帘,妈妈抱着正在昏睡的语桐坐在床上,神情相当疲惫。

虽然隔着一层厚厚的塑料帘,但记者依旧能看到,语桐小小的脸上泛着绿莹莹的光,露在外面的四肢也是绿幽幽,和妈妈黄黄的肤色形成了强烈的反差。“这些天,孩子除了吃饭和大小便,就一直这样昏睡着。”

确诊为急性单核细胞白血病

语桐的爸爸凌先生告诉扬子晚报记者,他们来自盐城市区,夫妻俩都在政府里上班。小语桐2009年出生,乖巧懂事,一家人其乐融融。去年3月29日,正当他们开始计划为孩子寻找幼儿园时,语桐突然发烧,连续两三天不退。当地医院对孩子进行血常规检查时,发现有好几个指标异常。随即他们将语桐送往苏州治疗。经过诊断,小语桐被确诊为急性单核细胞白血病。

为了挽救女儿的生命,经过三个月的化疗后,凌先生作为供体,在去年7月份,为女儿进行半相合的造血干细胞移植。“我们也知道,造血干细胞移植最好能找到全相合的供体,那样手术成功率会相对高很多。但当时实在没办法,骨髓库里找不到合适的供体,病情比较急,我们只能选择半相合造血干细胞移植这一方式。”

令一家人开心的是,手术后,虽然小语桐出现了皮肤和肠道排异等情况,但身体恢复得还不错,并于今年1月份出院。“出院后,我们就在苏州这边租了房子,每周带孩子去医院复查一次。”

身体发绿只因体内胆红素越来越高

凌先生表示,一开始,孩子的各项血常规指标还算正常。可到了5月29日,他们突然发现,小语桐的嘴唇发白,到医院一检查,发现孩子血液里的红细胞含量,下跌得非常厉害。“一般正常情况下,人体血液里的红细胞含量在120个单位,但我们孩子只有60—80个单位左右,而且在两三天内,就下跌到了20个左右。”

重新住院后,经专家诊断,小语桐这次患上的是自身免疫性溶血贫血。而起因则是造血干细胞移植后,所出现的免疫功能紊乱。虽然医生随后也对小语桐进行了对症治疗,但却无法治愈,随着孩子的发热,小语桐的病情也不断加重。

由于体内红细胞含量一直上不来,他们只好选择持续给小语桐输血。可时间一长,问题就来了,小语桐出现了黄疸,皮肤开始变黄。虽然医生对此也进行了对症治疗,但也“失控”了。“持续输血,可输血后,代谢的血液残渣无法排出体内,越积越多之后,体内胆红素越来越高。”结果,小语桐的皮肤慢慢地由黄变绿,在8月11日左右,达到了一个高峰。

在凌先生的手机里,扬子晚报看到一张他们在8月11日拍摄的照片。照片中,昏睡中的小语桐,浑身绿莹莹一片,泛着吓人的绿光。“当时医生就给我们下了病危通知书。”凌先生告诉扬子晚报记者,根据医院的生理检查指标,一般正常人的胆红素在40单位左右,可当天医院给小语桐检测出的胆红素,竟然达到了600多单位。

艰难的手术

血浆置换等治疗已花费近200万

当即,医院就给小语桐进行了血浆置换,将小语桐体内的胆红素进行循环过滤,最终将胆红素的含量给降了下来。“听医生说,像我们孩子这样,体内大概有1200毫升血液,当天我们就给孩子置换了1000毫升。”

在采访中,凌先生语气相当凝重。凌先生告诉扬子晚报记者,在目前这样情况下,要挽救小语桐的生命,就必须降低她体内的胆红素。而目前降低胆红素的措施,就是要每天不断输血,进行血浆置换。“现在苏州血库里的血液相当紧缺,不是我们想要就能要得到的。”

据了解,自从小语桐去年生病后,凌先生一家已经花费了近200万元,不仅把自己在盐城市区唯一的住房给卖了,还欠下了二三十万元的债务。“我们也不知道还能坚持多久,就是希望能有奇迹出现。”


网上搜索 : "盐城女童患怪病浑身变绿 全球仅两三例"

相关资讯

热点专线

“学生参与公益,会影响他们一辈子”
“学生参与公益,会影响

[提要]:少年公益是“爱飞翔”一直秉承和践行的理念。在去年爱飞翔活动中,北京四中、北 >> 更多

千灯湖举行“佛山星儿”公益慢跑 呼吁关注自闭患儿
千灯湖举行“佛山星儿”

[提要]:“既有意义,又能锻炼身体。”昨日,佛山星儿第三届公益慢跑在千灯湖文化广场举 >> 更多

两儿子皆患罕见怪病 孱弱母亲肩背两子坚守十年
两儿子皆患罕见怪病 孱

[提要]:坐在轮椅上的彭超富,头紧紧地贴在椅背上,耷拉着,已经没有力气抬起;许平莲一 >> 更多

北京今起对带头闯红灯骑车人和行人开罚
北京今起对带头闯红灯骑

[提要]:4月11日,一名闯红灯的女子接受交警教育。 (资料图片)京华时报记者蒲东峰摄京 >> 更多

美食天地

  1. 剁椒鱼头的做法剁椒鱼头的做法
  2. 茹香牛肉意大利面的做法茹香牛肉意大利面的

旅游推介

  1. 品味宣星古村 采摘岭南佳果 自驾从化一日游品味宣星古村 采摘
  2. 北京八达岭青龙泉休闲渡假村 长城脚下数星星北京八达岭青龙泉休

汽车热讯

  1. 9月发布 斯柯达2014款Yeti官图发布9月发布 斯柯达201
  2. 奥迪新Quattro概念车于9月发布奥迪新Quattro概念

精彩图吧

  1. “肉弹”女星着比基尼戏水疑走光“肉弹”女星着比基
  2. vivian白色情怀vivian白色情怀

星座频道

  1. 惹火酥胸断女人一生命运惹火酥胸断女人一生
  2. 男人最易被哪种女人勾引男人最易被哪种女人

动漫频道

  1. 《亡国的阿基德》预告公开 蕾拉秀巨乳《亡国的阿基德》预
  2. 第五届深圳动漫节“恶魔花嫁”Miku第五届深圳动漫节“

女性美图

  1. Million Carats秋季新品 浓浓法式风情Million Carats秋季
  2. 浴室勾魂美腿写真浴室勾魂美腿写真

娱乐频道

  1. 快男诞8强:小强爆冷出局 郭敬明下周接棒V神快男诞8强:小强爆
  2. 网友称古天乐皮肤变黑 调侃:你是去挖煤了吗?网友称古天乐皮肤变