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1月1日上午9时许

在中山大学附属第一医院

神经一科的治疗室里

29岁的患者杜先生侧卧在床上

准备接受腰椎穿刺

即将注射到他体内的

是曾因“70万元一针”而备受关注的

脊髓性肌萎缩症（SMA）治疗药物

诺西那生钠

2022年1月1日，《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录（2021年）》正式实施，诺西那生钠等7种罕见病药品被正式纳入医保。“入保”首日，广东、北京、上海、浙江、四川、山东、湖南、湖北、福建、江西、河南等11个省市的医院里有近20位SMA患者将接受诺西那生钠治疗。杜先生就是其中一员。

每一滴药都是宝贵的

“再把头往胸口那边靠一点，背再拱起来一点。”中山大学附属第一医院神经科主治医师利婧逐步指引杜先生调整体位。杜先生左侧卧在床上，屈膝抱团，暴露出腰椎。

“背部和床尽量保持垂直，针刺进去的时候稍微斜一点，慢慢地往上……”中山一院神经外科主任医师、教授张成来到现场指导。

另一边厢，医生徐睿恺已经在医院药房整装待发。他手上有一个保温箱，里面是被低温冷冻保存着的诺西那生钠注射液。“可以把药拿过来了。”没过多久，他收到了送药的指令。

针尖扎进入身体，杜先生攥紧拳头。“放松一点，正常呼吸，肚子别紧张。”医护人员继续耐心地引导。

腰椎穿刺完成，主治医师何若洁把注射液从冰冷的保温箱里取出来，握在手心里，把注射液复温到25摄氏度左右。2分钟后，测温枪显示注射液的温度已经合适。

利婧和何若洁两人配合，用注射器将5毫升的诺西那生钠注射液从小瓶子里吸出来。“这一步要特别小心，每一滴药都是宝贵的，要尽量都吸到针管里来。”

全部吸取出来后，利婧缓缓把注射液注入杜先生体内，完成了此次治疗。注射后，杜先生要在床上躺卧6小时，避免引起颅内低压。

SMA是一种罕见病，患者可能逐渐感到肢体无力，而且情况会越来越差，难以逆转。“从12岁就开始感觉运动有点乏力，到2015年确诊这个病以后，每年都会感觉自己的力量变差。”杜先生说。如果不接受治疗，SMA患者的肌肉力量可能逐步退化，最终因为呼吸或者吞咽等出现问题而导致感染、死亡。

诺西那生钠是一种反义寡核苷酸类药物，能精准靶向针对SMA的致病原因，让人体产生更多的运动神经调节蛋白，有效改善患者运动、呼吸等重要功能、提高生存率。

2019年2月进入中国时，诺西那生钠注射液一针定价69.97万元人民币，患者需要在前63天注射4针，往后每4个月注射1针，终身用药。

高价值罕见病药物首次入医保

SMA属于罕见病，在新生儿中患病率约为万分之一，较小的患者群体和巨大的研发费用，让诺西那生钠成为一类备受关注的高值罕见病药。

2021年12月3日，国家医保目录调整结果“官宣”，7款罕见病治疗药物进入医保目录，其中就包括诺西那生钠。

“此前，有的SMA患者，特别是一些婴儿因治疗费用负担过重或者其他原因而中断就医，我们会感到特别可惜。”作为诺西那生钠注射液进入医保目录后开出首批处方的医生，利婧表示：“SMA是目前两岁以下婴儿的头号遗传病杀手。诺西那生钠被纳入医保，让我们‘有药可用’‘有药敢用’，真正惠及了SMA患者群体。”

此前，杜先生也对“70万元一针”的诺西那生钠望而却步。从患者组织美儿SMA关爱中心了解到诺西那生钠“入保”的消息，杜先生重燃了人生希望。他回忆，当时患者组织里很多病友都哭了，包括很多患儿的家长。“入保以后，算上医保报销，虽然还不清楚要自付多少，但肯定能负担了。”

“新年第一天就能用上这个药，感觉自己幸运到爆了！”杜先生对未来充满憧憬，“希望自己以后能恢复健康，正常上班、正常生活，也希望更多的病友尤其是小朋友能恢复健康。”

高价值罕见病药物首次被纳入医保药品目录，彰显了政府对罕见病患者群体药品保障的高度重视。美儿SMA关爱中心执行主任邢焕萍说：“我们见证了患者群体从无药可用，到迎来治疗希望，再到今天享受医保政策，家庭负担大大减轻。这是全国SMA患者及家庭收到的最好的新年礼物。”

据了解，自1月1日起

广东将所有协议期内谈判药品

及其同通用名药品

全部列入“双通道”管理药品范围

对包括诺西那生钠在内的

新增进入目录的67个谈判药品

确保每个地市至少有1家定点医疗机构

或定点零售药店供应

并能正常报销

对无数患者及其家庭来说

这，确实是最好的新年礼物！

三水区2021年农村(社区)消防安全提升工程全面完成，超25万人受惠。该项工程是三水区2021年“民生十件实事”之一，以加强消防基础设施建设为主要目的，聚焦农村、社区消防安全难点，着力提升公共消防安全水平，夯实全民消防安全保障基础。

投入资金三千余万

惠及人口可达25.4万

三水区政府已经连续两年将消防安全基础建设纳入“民生十件实事”当中，累计投入资金7185万元。其中，2021年，三水区农村(社区)消防安全提升工程，共计投入建设资金3485万元（其中区级投入848万元、镇街投入1717万元，第三方单位投入920万元）。

目前，三水区级统筹建设的区、镇（街道）、村（居）微型消防站三级灭火救援指挥调度平台、电动自行车入梯监控管理及市政智能消火栓监测等平台已建设完成并测试应用，惠及人口可达25.4万，全面增强了我区火灾防控能力，实现了农村（社区）消防安全保障和公共消防安全水平的“双提升”，有效降低火灾发生率。

巧用现代科技手段

创新消防安全管理模式

在农村(社区)消防安全提升工程建设方面，2021年三水充分运用科技手段：

搭建区、镇（街道）、村（居）微型消防站三级灭火救援指挥调度平台并完成调试，为全区村（居）委微型消防站新增68套器材装备，优化各微型消防站指挥调度模式；

在市政消火栓上加装安装压力监测和定位模块，累计完成153个改造任务，实时监控社会单位的消防用水安全状况的动态状况；

结合“亮雪”工程在消防车通道及周边道路安装高清违停摄像头280个，智能识别消防车通道畅通状况，及时发现占用、堵塞、封堵消防车通道的违法行为；

在高层民用建筑电梯内安装电动自行车入梯检测摄像头2672个，联动梯控系统阻止电动自行车进入电梯，有效管控了电动车上楼停放和充电现象。

同时，还完成了700处电动自行车充电桩的设置，从根源上解决电动自行车上楼入户问题。

改造消防基础设施

补齐老旧小区安全短板

为解决老旧小区消防安全基础薄弱难题，有针对性开展消防基础设施改造。在西南街道康岗南路8号、乐平盘龙小区及芦苞逸翠花园等区域实施消防设施升级改造工程，为80余栋住宅更新铺设消防管网、增设室内消火栓，全面改善了老旧小区消防安全条件，为老旧小区居民增设了一道消防安全屏障。据统计，本次工程共1714余户约8571余名居民受惠。